Wat is cliëntparticipatie en patiëntparticipatie?
De zorg staat voor grote uitdagingen. Denk aan (dubbele) vergrijzing, personeels- en budgettekorten en groeiende gezondheidsverschillen. Deze vraagstukken kunnen alleen worden opgelost wanneer de mensen om wie het gaat daadwerkelijk worden betrokken. Mensen die zelf zorg gebruiken hebben kennis die niemand anders heeft: hun dagelijkse ervaring. Daarom is cliëntparticipatie en patiëntparticipatie ontzettend belangrijk in zorg, beleid en onderzoek.
Cliëntparticipatie en patiëntparticipatie betekenen allebei dat mensen die gebruik maken van zorg actief worden betrokken bij beslissingen over hun zorg. Of dat nu een medische behandeling is of de daginvullig op een woonvoorziening. Sterker, verbeteringen in de dienstverlening kan door goed ingerichte participatie juist beginnen bij cliënten en patiënten.
Patiëntenparticipatie draait om het meedoen vanaf het begin van de zorg. Patiënten zelf, maar ook hun naasten of vertegenwoordigers brengen hun ervaringskennis in. Die kennis is essentieel, omdat patiënten dagelijks leven met de gevolgen van een ziekte of beperking. Hierdoor kunnen zij vaak beter aangeven welke problemen echt relevant zijn en welke oplossingen werken. Patiëntparticipatie wordt over het algemeen gebruikt in medische zorg en onderzoek.
Cliëntparticipatie wordt vaak gebruikt in het sociale domein en langdurige zorg.
In de praktijk hebben beide begrippen dezelfde kern: de gebruiker van zorg krijgt invloed op beslissingen die hem of haar raken. Anders dan doorsnee participatie heb je bij cliëntenparticipatie en patiëntenparticipatie te maken met aanvullende uitdagingen: mensen hebben bijvoorbeeld fysieke uitdagingen, dementie, een mentale beperking of cognitieve schaarste door hun situatie. Dat maakt dat de manier van betrekken vraagt om zorg, ervaring en expertise.
Welke vormen van cliëntparticipatie en patiëntparticipatie bestaan er?
Traditioneel hadden patiënten vooral een passieve rol. Ze werden veelal gezien als consument en namen hooguit deel door als proefpersoon te fungeren. Tegenwoordig verschuift dit steeds meer naar een actieve rol waarin patiënten meedenken over onderzoeksvragen, beleid en dienstverlening voor vraagstukken in de zorg. In de praktijk zien we een groei aan traditionele vormen zoals cliëntenraden naar meer interactieve vormen zoals cliëntenpanels, ervaringsdeskundige teams, co-creatie en communities. Een veelgebruikte indeling van de participatie onderscheiden we op zes niveaus van betrokkenheid:
- Informeren | Organisaties delen informatie met patiënten of cliënten.
- Raadplegen | Patiënten geven hun mening via enquêtes, interviews of panels.
- Adviseren | Cliënten geven advies aan beleidsmakers of onderzoekers.
- Coproduceren | Patiënten werken samen met professionals aan oplossingen.
- Meebeslissen | Cliënten hebben invloed op keuzes en beleid.
- Zelfbeheer | Cliënten nemen zelf initiatief en organiseren oplossingen.
Toegankelijke patiënt en cliëntparticipatie
Participatie wordt minder standaard wanneer mensen te maken hebben met beperkingen, taalbarrières of cognitieve problemen. Toch is het juist bij deze groepen belangrijk om hun perspectief goed mee te nemen.
Mensen met dementie
Onderzoek laat zien dat mensen met dementie wel degelijk kunnen deelnemen aan ontwerp- en onderzoeksprocessen, mits methoden worden aangepast. Traditionele interviews of vragenlijsten werken vaak minder goed. Visuele hulpmiddelen, spellen of creatieve werkvormen helpen om ervaringen beter te delen⁵.
Mensen met een verstandelijke beperking
Participatie vraagt hier om eenvoudige taal, visuele ondersteuning en meer tijd. Wanneer deze voorwaarden aanwezig zijn, kunnen mensen met een beperking waardevolle inzichten geven over hun dagelijks leven en de zorg die zij ontvangen.
Mensen met een migratieachtergrond
Onderzoek laat zien dat zorg voor migrantengroepen vaak minder goed aansluit bij hun behoeften. Culturele verschillen, taalbarrières en andere verwachtingen van zorg spelen hierbij een rol. Actieve participatie van deze groepen helpt om zorg toegankelijker en effectiever te maken⁶.
Dit vraagt om cultureel sensitieve methoden, samenwerking met sleutelpersonen uit gemeenschappen en participatievormen die aansluiten bij de leefwereld van mensen.
Acht uitgangspunten voor inclusieve cliënt- en patientparticipatie
- Begin bij het echte leven van mensen | Goede cliënt- en patiëntparticipatie start bij het begrijpen van hoe mensen hun zorg en ondersteuning daadwerkelijk ervaren in het dagelijks leven.
- Chunk wat je wil doen | Deel de participatie op in kleine(re) onderdelen. Zo kunnen mensen in- afhaken, pauzeren en het aanpassen op hun eigen tempo.
- Neem de tijd | Patiënten en cliënten kunnen vanwege mentale en/of fysieke uitdagingen meer tijd nodig hebben dan gewend om deel te nemen. Pas de de activiteit en het doel daarop aan.
- Wees voorspelbaar | Patiënten en cliënten zitten vaak in een kwetsbare situatie. Het is daarom belangrijk dat participatie op tijd ingepland wordt, dat het duidelijk is wat er verwacht wordt en wat er gevraagd wordt.
- Zorg voor ondersteuning | Patiënten en cliënten hebben regelmatig een omgeving die kunnen duiden, ondersteunen én zelf ook ervaringen hebben. Betrek hen ook.
- Betrek mensen vanaf het begin | Participatie werkt alleen wanneer cliënten en patiënten al betrokken worden bij het formuleren van de vraag, niet pas wanneer oplossingen al bedacht zijn.
- Maak invloed zichtbaar en betekenisvol | Participatie is pas waardevol wanneer mensen merken dat hun inzichten daadwerkelijk bijdragen aan keuzes, ontwerp en beleid.
- Ontwerp participatie die past bij de diverse doelgroep | Iedere doelgroep vraagt om andere manieren van meedoen. Goede participatie gebruikt toegankelijke taal, creatieve werkvormen en voldoende tijd om iedereen te laten bijdragen.
Bureau voor patiëntparticipatie en cliëntparticipatie
Afdeling Buitengewone Zaken werkt sinds 2011 succesvol aan patiënt- en cliëntparticipatie. We zien dat veel participatieprocessen oppervlakkig blijven: Mensen worden eenmalig geïnterviewd of gevraagd een enquête in te vullen, maar krijgen weinig échte invloed op het proces of uitkomsten. Wij geloven dat participatie pas waardevol wordt wanneer mensen daadwerkelijk onderdeel zijn van het ontwerp van oplossingen. Onze aanpak bestaat uit drie stappen:
- Begrijpen van de leefwereld | We creëren en gelijkwaardig uitgangspunt waarbij we kijken naar onze eigen positie en hoe we de patiënt of cliënt zo goed mogelijk een rol geven in het proces. Door bijvoorbeeld gesprekken, observaties en creatieve werkvormen brengen we de dagelijkse ervaringen van mensen in kaart.
- Samen ontwerpen | In co-creatie sessies werken cliënten, patiënten, professionals en beleidsmakers samen aan nieuwe oplossingen. Dit kan gaan om nieuwe zorgdiensten, beleidsaanpassingen of praktische hulpmiddelen. We doen dit met respect voor de werkdruk en tekorten in de zorg.
- Testen in de praktijk | Prototypes worden getest in de echte leefomgeving van mensen. Zo leren we wat wel en niet werkt.
Contact
Meer weten over patiëntenparticipatie en cliëntenparticipatie?
Cases
Voorbeelden van succesvolle samenwerkingen met patiënten en cliënten.
